Bakan Koca’nın SMA’lı doğumlar ile ilgili planları alt üst oldu: ‘Sonuç gelene kadar gebe kalıyorlar’

Ender bir hastalık Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı için birinci adımı Şubat 2021’de Ankara Büyükşehir Belediye (ABB) Lideri Mansur Yavaş attı. Başşehir Üniversitesi ile protokol imzalayan ABB, evlenecek çiftlere SMA testi yapmak için harekete geçti.

Mansur Yavaş’ın bu adımı sonrasında Sıhhat Bakanlığı da Türkiye genelinde evlenecek çiftlere SMA testi zaruriliği getirdi. Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, 2021 yılının Aralık ayında yaptığı açıklamayla, 81 vilayette evlilik öncesinde SMA testi yapılacağını duyurdu.

Sıhhat Bakanlığı’nın SMA riskini ortadan kaldırmak için attığı adımlar, uygulamada aksaklıkları da beraberinde getirdi.

YENİ DOĞAN BEBEKLER VE EVLİ ÇİFTLER DE DAHİL EDİLDİ

Evlenecek çiftler için yapılan uygulamaya sonrasında çocuk sahibi olmamış yeni evli çiftler ve hastalığın birinci yılda tespitinin kıymetli olması sebebiyle yeni doğan bebekler de dahil edildi. Bu durum da önemli bir yığılmayı beraberinde getirdi.

81 vilayetteki SMA testleri Halk Sıhhati Genel Müdürlüğü’ndeki Genetik Hastalıkları Tarama Laboratuvarı’nda yapılıyor. Lakin merkez, bir andaki yığılmayı karşılayamadığı için SMA testlerinin sonucu aylarca bekliyor.

EVLENECEK ÇİFTLERE NE İMZALATILIYOR

Yeni evlenecek çiftler nikah tarihi almadan evvel sıhhat ocağındaki aile doktorundan rapor almak zorundalar. Bu rapor öncesinde de kimi testler yapılıyor. Bunlardan biri de SMA testi. Lakin testin sonucunun aylarca gelmemesi nedeniyle çiftler sıhhat ocağından imzaladıkları bir ret kağıdı ile testi yapmaktan vazgeçiyorlar. Test sonucunun uzun mühlet gelmemesi sebebiyle aile tabipleri de yansıların amacı haline geliyor.

Çiftlerin imzaladığı bu kağıtlarında aile doktorları tarafından saklanması isteniyor.

Mevzuyla ilgili Aile Tabipleri Derneği yöneticisi Tabip Cumhur Özdemir de Odatv’den Fethi Yılmaz’a konuştu.

“TEST ÇOK KIYMETLİ LAKİN SONUCU GELENE KADAR BAYAN GEBE KALIYOR”

SMA testinin yapılma sürecini anlatarak konuşmasına başlayan Tabip Cumhur Özdemir, “SMA testi kıymetli olduğu için evvel erkek olan eşten alınır. Şayet erkekte taşıyıcılık varsa bayandan da alınır. Her ikisinde de taşıyıcılık varsa SMA’lı çocuk doğma riski ortaya çıkar. Bu türlü olunca çiftler tıbbi genetik merkezine yönlendirilir ve bu tedavi ile önlenir. Erkekte taşıyıcılık yoksa çocuk için bir riskte yoktur” dedi.

SMA testi aşasında yaşanan meseleleri da anlatan Hekim Özdemir, “SMA testi çok değerli bir test. Biz yapılmasına çok seviniyoruz. Lakin şöyle bir meseleyle karşı karşıya kalıyoruz. Evlilik öncesinde biz evvel erkekten kan alıyoruz fakat sonuçlar çok geç geliyor. O denli ki sonuç gelene kadar çiftler evlenmiş hatta hamile kalmış bile oluyorlar. Benim başıma gelen olayı anlatayım; Ocak ayında aldığım test hala çıkmadı. Düşünün mayıs ayındayız. Adam evlendi ve 5 ay geçti” sözlerini kullandı.

“NİKAH PLANLARI ALT-ÜST OLDU”

CHP’nin tıpkı vakitte tabip olan milletvekili Mustafa Adıgüzel de mevzuyla ilgili dikkat çeken ikazlarda bulundu.

“SMA ve Başka Ender Hastalıklar Komitesi raporunun 23 Şubat 2021 tarihinde TBMM Genel Konseydeki görüşmesinde de tabir etmiştim. Tarama testi ile evlilik öncesi ve çocuk sahibi olmadan bu hastalığı engellemek mümkün. Sıhhat Bakanlığı kaale almamıştı. Lakin Ankara Büyükşehir Belediye Liderimiz Mansur Yavaş bu süreci birinci başlatan kişi oldu. Nihayet bu sene başında Sıhhat Bakanlığı da SMA’da tarama testini uygulamaya koydu” diyerek kelamlarına başlayan Milletvekili Adıgüzel, şöyle devam etti:

“Evlenecek çiftler bu kere da test sonucunu almak için aylarca beklemek zorunda kalıyorlar. Bu bahiste Türkiye’nin her tarafından ağır şikayet geliyor. Nikah yapacak çiftler test sonucuna vaktinde ulaşamadığından bütün planları alt üst oluyor. Hatta testi verdikleri sıhhat kurumlarında tabip ile tartışma konusu oluyor. Test sonucunu beklerken evlenip gebe kalan çiftler var. Aslında bir günde sonuçlanan bir test nasıl oluyor da 3-4 ay sonuç gelmiyor? Yani bu kadar uğraştan sonra nihayet rutin test imkanı sağlanmış olsa da, bu kere da uygulamadaki aksaklıklar insanları bezdirdi.”

“TEST KİTLERİ NEREDEN GELİYOR”

Adıgüzel Türkiye’de yılda 600 bin evlilik olduğunu belirterek, SMA test kitlerinin nereden ve kaç paraya alındığını da Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’ya soracağını belirterek şu tabirleri kullandı:

“Türkiye’de yılda 600 bin evlilik var. Günde 3 bin civarında test gerekiyor. Türkiye Halk Sıhhati Kurumu bünyesindeki Genetik Hastalıklar Tarama Laboratuvarı açıldığında bu kapasiteyi karşıladığı tabir edilmişti. Yaptığımız araştırmada yeni evlenen çiftlere ek olarak, yeni doğan bebeklere ve evli olup çocuk sahibi olmak isteyen çiftlere de uygulamaya birebir anda geçildiği için buradaki tıkanmanın olduğu istikametinde bilgi verildi.

Test kitlerinin ise Devlet Materyal Ofisinden temin edildiği bilgisi var. Bu süreçte bir sorun olup olmadığı, test kit ve aygıtlarının menşei, hangi firma ya da firmalardan sağlandığı, ünite fiyatının ne olduğu mevzularını da içeren kapsamlı bir soru önergesi hazırladık, Sıhhat bakanlığına vereceğiz.

Hem bu test sürecinin daha çabuk sonuçlanmasının, hem de şimdi geri ödeme kapsamında olmayan SMA yeni tedavi metotlarının de geri ödeme kapsamına alınması konusundaki takip ve ısrarımız sürecek. SMA tedavisine kaynak ayrılması ve elektrik faturalarında TRT hissesinin SMA’lı çocukların tedavisine aktarılması ile ilgili teklifim üzerine Aile Bakanı ile meclis genel şurasında tartışmıştık. Hükümet bizim de ısrarımız ve Ankara Büyükşehir Belediyesinin örneklemesi ile bir yola çıktı lakin, bunu da yüzüne gözüne bulaştırdı. Refik Saydam Hıfzıssıhha Enstitüsü birikimi üzerinden bu süreci geliştirmek, çağdaş yollarla zenginleştirmek ve ülkenin gereksinimlerini karşılayacak seviyeye getirmek varken, hala daha aşı üretiminde olduğu üzere sürecin idaresinde karmaşa devam etmektedir. Yakın periyotta kurulan TUSEB de hem kâfi ilgi gösterilmemesi hem de idare, sevk ve idare’deki yanlışlıklar, zirve idarede istifalar ile sonuçlanmıştır. Pandemi sürecine de hem Refik Saydam kapatılmış hem de TUSEB pasifize edilmiş olarak girdik. Ortada birileri de malı götürdü. Bakalım bu SMA test sürecindeki zafiyetin altından hangi çapanoğlu çıkacak.”

Related Posts

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.